Care Revolution Netzwerk Rhein-Main

Mathias ist seit gut einem Jahr ein pflegender Angehöriger. Seine Tochter Clara wurde mit einer chronischen Krankheit geboren, die rund um die Uhr einer sehr intensiven Pflege bedarf. Was bedeutet das für sein Leben und wie kann die notwendige Sorgearbeit organisiert werden?

Du bist ein Pflegender Angehöriger. Was bedeutet das konkret bei Dir, wie bist Du es denn geworden?

Mit Claras Geburt im vergangenen Jahr. Unsere Tochter ist nun 15 Monate alt. Nach ihrer Geburt wurde klar, dass sie mit dem Aicardi-Syndrom eine chronische lebensverkürzende Krankheit hat und sie ihr Leben lang auf Pflege angewiesen sein wird. Vor Claras Geburt wussten wir durch Ultraschallbilder bereits, dass es Auffälligkeiten gab, jedoch nicht, wie gravierend diese sich äußern würden. Es ist auch eine syndromale Erkrankung, die sich erst nachgeburtlich klinisch feststellen lässt. – Nun sind wir zu viert, wir beide, unser 10-jähriger Pflegesohn, der seit drei Jahren mit uns lebt, nun unsere Tochter – und wenn man es genau nimmt auch noch unser Hund. Also zu fünft.

Als uns die Tragweite des Einschnitts in unser Leben bewusst wurde, entschieden wir uns, dass wir umziehen müssen, zurück in die Nähe unserer Familie. Nun leben wir in der Nähe meiner Schwiegereltern, ca. 50 km von ihnen entfernt im Rhein/Main-Gebiet. Es war uns sehr wichtig, ihnen näher zu kommen, weil wir auf Unterstützung und Entlastung durch sie hoffen und sie auch bekommen.

Dein Leben hat sich sehr geändert. Wie hat sich das auf Deine Sicht vom Leben ausgewirkt?

Claras Geburt hat mir die Augen geöffnet für Dinge im Leben, die ich vorher gar nicht sah.

Es wurde mir bewusst, dass viele Dinge, die wir im Leben als selbstverständlich ansehen – ja, das Leben selbst – grundsätzlich prekär sind, also unsicher. Grade im Bereich Gesundheit. Wenn uns nichts weh tut und nichts fehlt, denkt man gar nicht dran, dass es von einem Tag auf den andern ganz anders werden kann. In unserer Gesellschaft sind zwar diese Dinge präsent, aber irgendwie werden sie ausgeblendet.

Aber auch die materielle Unsicherheit wurde mir noch stärker bewusst. Es ist ein großer Kontrast gerade in meiner Lebenslage: Anfang 30 ist man normalerweise dabei, seine Existenz aufzubauen, als junger Familienvater in der Regel auch mit Fokus auf der beruflichen Laufbahn, karriereorientiert. Dieses allgegenwärtige, unhinterfragte Idealbild ist meiner Meinung nach schon im „Normalmodus“ prekär, auch, wenn man nicht mit Krankheit oder Pflegebedürftigkeit konfrontiert ist. Denn Karriereorientierung und Wettbewerbsfähigkeit blenden den Bereich von z.B. Haus- und Familienarbeit aus. Ich denke, dass viele in dem Spannungsverhältnis leben, Reproduktionsarbeit mit dieser Anrufung nach Wettbewerbsfähigkeit irgendwie unter einen Hut zu bringen. Gerade auch, weil die anfallenden Arbeiten entlang ungleicher Geschlechtervorstellungen verteilt werden.

Jetzt nimmt also unsere Tochter den Platz Nummer Eins ein. Sie ist der Mittelpunkt unseres Lebens und wir richten alles auf sie aus. Die Pflege nimmt so viel Raum ein, dass für den Beruf im Moment gar keine Zeit mehr bleibt, denn sie ist in den höchst möglichen Pflegegrad eingestuft worden. Und da stellen sich plötzlich Fragen wie die, wie wird das werden mit dem Erwerb des Lebensunterhalts.

Es gab auch Trauer, weil wir uns verabschieden mussten von bestimmten Vorstellungen, die wir uns von der Zukunft gemacht hatten, und wir uns jetzt darauf einstellen müssen, dass die Zukunft anders sein wird, als wir dachten. Im Sinne von Claras Entwicklung war das zunächst vor allem schmerzlich, da uns bewusst wurde, was sie alles „nicht können wird“. Aber es öffnet unsere Augen auch für kleine Fortschritte und Besonderheiten an einem Menschen. Und es lässt uns als Familie die Zeit mit Clara auch enger und intensiver erleben.

Was sind denn jetzt die größten Herausforderungen für Dich?

Als größte Herausforderung empfinde ich die Ungewissheit. Wie wird sich die Krankheit meiner Tochter entwickeln und überhaupt wie wird es weitergehen mit allem, was mit ihrer Krankheit zusammenhängt und der Pflege, die sie braucht.

Dann die fehlende… nennen wir es … Zeit-Souveränität. Es muss jetzt alles direkt oder indirekt der Pflege von Clara untergeordnet werden.

Es war mir zwischenzeitlich gar nicht und nur langsam wieder besser möglich, selbst darüber zu bestimmen, wie ich über meine Zeit verfüge.

Und was ist dir jetzt besonders wichtig? Was wünschst du dir?

Ich würde mir wünschen, endlich aus diesem „Ausnahmezustand“ herauszukommen, der seit Claras Geburt unser Leben bestimmt. Dass endlich etwas „Normalität“ in unser Leben einkehren würde. Dass man nicht mehr mit dem Gefühl leben müsste, alles sei vorläufig und provisorisch. Dass wir endlich „ankommen“ würden in einem „Alltag“.

Die Zeit unmittelbar nach der Geburt und während des ersten Jahres verlief immer in einem Hin und Her zwischen unserer Wohnung und der Kinderklinik. Es war etwas so Rastloses, Provisorisches. Im zweiten Jahr kam dann der Umzug hier in die Gegend, näher zu den Großeltern. Das war ein Kraftakt. Und es braucht ja seine Zeit bis man an einem neuen Wohnort ankommt, neue Kontakte knüpft, Netzwerke aufbaut, besonders, weil wir dringend Unterstützung brauchen. Die muss man sich erst besorgen. Und sie ist so wichtig, damit man endlich wieder das Gefühl bekommt, etwas souveräner mit der eigenen Zeit umgehen zu können. Jetzt sind wir langsam so weit. Und deshalb wollen wir im August auch ein Willkommenfest feiern. Um endlich die Ankunft unserer Tochter in unserer Familie zu feiern. Das ging bislang nicht, weil wir beständig in diesem „noch-nicht-ganz-da“ lebten. Mit dem Umzug wird es auch ein Willkommenfest sein für uns alle. Wir wollen feiern, dass wir alle endlich angekommen sind.

Hast Du das Gefühl, eingebunden zu sein? Wie haben sich deine Beziehungen geändert mit dem neuen Leben?

Mit dem ständig improvisierten Leben und unserer besonderen Situation vor allem in Claras erstem Lebensjahr war es kaum möglich die „normalen“ Beziehungen zu pflegen, die wir z.B. im Geburtsvorbereitungskurs geknüpft hatten oder irgendwann in einer Krabbelgruppe geknüpft hätten.

Nach der Geburt war unser Leben auf Claras Krankheit ausgerichtet, die Klinik, die Intensivstation monatelang… es entstand eine große Isolation. Vereinzelt auch Kontakt zu anderen Betroffenen, aber natürlich immer von Abbrüchen geprägt z.B. wegen Entlassung, Verlegung usw.

Und dann kam der Umzug mit seinen Abbrüchen und der Neustart in der anderen Umgebung, das Knüpfen wieder neuer Bekanntschaften am neuen Wohnort.

Habt ihr noch Kontakt zu alten Freundschaften? Gab es da welche? Beruflich oder sonst, z.B. auch politisch, gewerkschaftlich…?

Einzelne, besondere Freundschaften – vielleicht auch die, die immer schon auch mit wenigen herzlichen Begegnungen auskamen – hatten Bestand. Die meisten der Freundschaften und Bekanntschaften jedoch, die stärker aus dem Alltag, dem Viertel, lokalen Gruppen oder dem Arbeitsplatz herrühren, sind passé.

Beruflich besteht wegen unseres Pflegesohnes der Kontakt zum zuständigen Jugendamt und dem Jugendhilfeträger natürlich fort. Meine Frau ist Sozialpädagogin. Ich freue mich auch mit einem ehemaligen Schüler in Kontakt zu stehen. Gewerkschaftlich bin ich zur Zeit jedoch nicht mehr aktiv – und da habe ich auch keine Freundschaften gehabt. Vielleicht weil ich nicht lange genug dabei war.

Außerdem ist der Kampf der Gewerkschaften vor allem einer um die Lebensbedingungen der Lohnabhängigen. Unbezahlte Arbeit ist nicht ihr Haupt-Augenmerk und nicht der wichtigste oder kein Gegenstand ihrer Kämpfe.

Allerdings bin ich jetzt anders mit diesem Thema konfrontiert, da nun zahlreiche Menschen in unserem Leben und unserem Haushalt eine Rolle spielen, die sich beruflich um Clara kümmern oder uns anderweitig entlasten, z.B. der ambulante Pflegedienst. Also ihrerseits in einer lohnabhängigen Situation sind, mit unserem Zuhause als Arbeitsplatz.

Die Präsenz dieser Menschen ist wichtig in unserem Leben. Es kommt nach und nach Entlastung. Es sind kleine Schritte, durch die wir das alles langsam in den Griff bekommen. Ich habe sogar jetzt die Hängematte im Garten aufhängen können. Wir haben da nämlich zwei Bäume stehen. Wir können jetzt daran denken, den Garten zu genießen, vielleicht demnächst sogar zu beackern! (lacht)

Was fehlt dir?

Im Moment noch Zeitsouveränität. Aber es stellen sich jetzt auch Fragen der materiellen Absicherung. In einem Lied von Bernadette La Hengst heißt es „Ich habe keinen Job doch ich hab immer was zu tun„. Das ist aus der Strophe ihres Liedes, das von Sorgearbeit in Familien handelt. So geht es mir auch, und deshalb ist es z.B. auch eine besondere Herausforderung, dem Sachbearbeiter der Arbeitsagentur zu erklären, wie viel Zeit und Kraft ein sehr pflegebedürftiges Kleinkind kostet. Dass das einer allein gar nicht schaffen kann. Der Sachbearbeiter berücksichtigt die Situation zwar im Ansatz, behandelt meine familiäre Situation aber auch immer etwas instrumentell wie etwas, was man eventuell ausklammern könnte. Und dann auch wegen meiner Frau. „Aber da ist doch Ihre Frau…!“

Wir brauchen einfach Unterstützung und vor allem weniger Bürokratie. Denn der Papierkrieg ist etwas Furchtbares, Zeitfressendes, außerdem so frustrierend schwerfällig und ineffizient. Der Medizinische Dienst der Krankenkassen (MDK) prüft nun bald seit sieben Monaten, ob er die beantragte Erhöhung der wöchentlichen Stundenzahl unseres Pflegedienstes von 70 auf 100 genehmigen kann. Das ist das eine Nadelöhr.

Das andere ist, dass auch im Falle einer Bewilligung, oder auch im Fall der Hilfe im Haushalt, auf die wir Anspruch haben, man auch das Personal finden muss für dieses bewilligte Stundenkontingent. Es gibt so viele Personalengpässe überall! Unser ambulanter Pflegedienst hat seine Kapazitäten erhöhen können, seit er uns betreut. Glücklicherweise, für uns. Das gelingt aber wohl auch nur, weil sie eine größere Gruppe von Fachkräften aus den Philippinen abgeworben haben. Elf größtenteils junge, alleinstehende Leute im Alter von 24 bis 45 Jahren. Damit ziehen sie natürlich diesen Ländern wieder Fachkräfte ab, die dort fehlen, bzw. belasten deren familiäre Situation. Weil sie ihre Heimat verlassen müssen oder im Zwiespalt stehen, zwischen ihrer Arbeit in Deutschland und den eigenen pflegebedürftigen Angehörigen im Heimatland zu pendeln, wie es eine unserer Krankenschwestern mit ihrer Familie in Ungarn macht.

Und als generelles Problem aller bei uns arbeitender KinderkrankenpflegerInnen kommt natürlich die hohe Arbeitsbelastung und die geringe Bezahlung hinzu. Arbeitskämpfe sind hier aber sehr schwer. Denn „du bestreikst ja nicht deine eigenen Patienten…!“

Immerhin kehrt langsam und dank all dieser Menschen, die uns unterstützen, etwas „Normalität“ in unser Leben ein. Es tut gut. Es ist so wichtig, endlich wieder etwas Zeit zu haben. Wir haben jetzt das Gefühl, wieder anzukommen in einem geregelten Leben. Und deshalb wollen wir das Willkommenfest feiern. Für unsere Tochter. Mit all den Menschen, die neu sind in unserem Leben und die uns dieses geregelte Leben überhaupt ermöglichen.

P.S.

Kurz vor Veröffentlichung des Interviews (Juni 2018) ging das Gutachten des MDK mit der Zusage ein, dass die Kosten für die häusliche Krankenpflege seit August 2017 – zehn Monate in der Vergangenheit! – in der beantragten Höhe übernommen werden.

Bereits in zwei Monaten steht die nächste Überprüfung an, auf die wir uns schon jetzt mit Hilfe eines ambulanten Kinderhospizdienstes vorbereiten.